Czasami wystarczy jedno bezmyślne słowo, żeby cały trud włożony w uświadamianie innych na chwilę opadł, zostawiając po sobie poczucie ogromnej bezsilności.
Niedawno opublikowałam na fanpage’u post z okazji dnia poświęconego świadomości o przepuklinie oponowo-rdzeniowej. Tworzę tę przestrzeń po to, by edukować, pokazywać prawdę o naszej codzienności, przełamywać tabu i uświadamiać, jak naprawdę wygląda życie z tym schorzeniem. W odpowiedzi na ten materiał spotkałam się jednak z podejściem, które w kontekście wrodzonej niepełnosprawności jest nie tylko skrótem myślowym, ale przede wszystkim czymś głęboko krzywdzącym: z radami, że „trudno, trzeba się po prostu pogodzić”.
Z chorobą dawno się pogodziłam
Kiedy słyszę takie teksty, czuję się po prostu zlekceważona. Bo prawda, o której rzadko mówi się głośno, jest taka: ja ze swoją chorobą dawno się pogodziłam.
Przepuklina oponowo-rdzeniowa jest częścią mnie. Oswoiłam ją, znam granice swojego ciała i żyję z nim najlepiej, jak potrafię, każdego dnia na własnych warunkach. Nie wstydzę się jej, nie walczę z samym faktem, że ją mam – ja z nią po prostu żyję.
Wszystko to, co pokazuję tutaj – kulisy ciężkiej rehabilitacji, trudniejsze momenty, gorsze dni, ale też chwile z mojego prywatnego życia – nie ma na celu wzbudzania litości. To nie jest „użalanie się nad sobą”. To czysta, codzienna edukacja. Chcę pokazać Wam, jak wygląda rzeczywistość z perspektywy osoby z niepełnosprawnością, z jakimi niewidocznymi barierami mierzymy się na każdym kroku i o jak wielką niezależność musimy walczyć.
Wygodna wymówka zamiast empatii
Teksty o tym, że „trzeba się pogodzić”, rzucone ot tak, stają się dla otoczenia wygodną tarczą. Są cichym sygnałem: „nie marudź, siedź cicho, bo i tak nic się nie zmieni”.
Zgoda na własną diagnozę to jedno, ale zgoda na obojętność świata, brak dostępności i spychanie osób z niepełnosprawnościami na margines to zupełnie inna historia. Kiedy ktoś w taki sposób reaguje na moją szczerość, unieważnia całą tę pracę i edukację, którą tu na co dzień prowadzę. Nie potrzebuję dobrych rad, jak żyć z własnym ciałem. Potrzebuję szacunku, partnerstwa i tego, żeby nikt nie odbierał mi głosu.
Realna pomoc zamiast dobrych rad
Walka o samodzielność, sprawność i godne życie to koszty, których po prostu nie da się ominąć. To ciągła, kosztowna rehabilitacja, leczenie i sprzęt.
Dlatego jeśli chcesz realnie wesprzeć moją drogę i to, co tutaj robię – zamiast dobrych rad i machania ręką – wybierz konkret. Możesz przekazać mi 1,5% podatku lub wesprzeć moją zbiórkę darowizną. Dla mnie to realna pomoc w codziennej walce o lepszą sprawność.
• KRS: 0000387207
• Cel szczegółowy: 232 Monika Mosór (Fundacja „Serca dla Maluszka”)
• Link do zbiórki:sercadlamaluszka.pl/podopieczny/monika-mosor/
Nie zbywajmy się wzajemnie. Zobaczcie, jak wygląda ta rzeczywistość naprawdę, i zacznijmy w końcu rozmawiać poważnie.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz