FESTIWAL ABSURDÓW – CZYLI CO SŁYSZĘ, ŻYJĄC Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ

Jakiś czas temu wrzuciłam Q&A na swojego fanpage i muszę przyznać, że Wasze pytania to prawdziwa kopalnia złota. Jeden z obserwatorów przytoczył komentarz znaleziony w sieci:

„Po co osobom na wózkach rampy, skoro i tak nie robią na nich żadnych trików?”

To dokładnie ten poziom logiki, z którym mierzę się na co dzień. Dlatego dziś zabieram Was na małą wycieczkę po absurdach, które słyszę regularnie. Oto cztery historie z mojego życia, pokazujące, że rampy w ludzkich głowach bywają znacznie bardziej strome niż te architektoniczne.

1. Historia o „darmowym” NFZ

Pewna starsza pani była szczerze zaskoczona, że płacę za rehabilitację kilkanaście tysięcy złotych z własnej kieszeni.

„Dziecko, przecież można na NFZ! Po co tyle płacisz? Skoro Cię stać, to po co Ci te wszystkie orzeczenia?”

Nie dała sobie wyjaśnić, że przy przepuklinie oponowo‑rdzeniowej, znacznym stopniu niepełnosprawności i orzeczeniu o niezdolności do samodzielnej egzystencji… system sanatoryjny NFZ po prostu mnie wyklucza.
Sanatoria są dla osób „w miarę samodzielnych”. Jeśli potrzebuję intensywnej pracy i opieki, muszę za to zapłacić sama. I nie, nie jest to luksus — to konieczność.

2. Historia o „szoku intelektualnym”

Regularnie spotykam ludzi, którzy patrzą na mnie jak na zjawisko paranormalne tylko dlatego, że… potrafię złożyć logiczne zdanie.

„Taka niepełnosprawna, a taka inteligentna? I tak mądrze mówi!”

Wciąż pokutuje przekonanie, że niepełnosprawność fizyczna musi iść w parze z deficytami intelektualnymi.
Można potrzebować pomocy w codziennych czynnościach, a jednocześnie mieć sprawny, kreatywny umysł i być świetną rozmówczynią. To naprawdę nie jest sprzeczność.

3. Historia o „zakazie” pracy

Gdy w rozmowie wychodzi, że pracuję i mam ambicje zawodowe, reakcje bywają podobne:

„Ale jak to Pani pracuje? Przecież ma Pani orzeczenie o niezdolności do pracy!”

To jeden z najtrudniejszych mitów do obalenia.
Ludzie myślą, że orzeczenie to prawny zakaz aktywności. Tymczasem to tylko terminologia, która opisuje ograniczenia zdrowotne, a nie odbiera prawa do rozwoju.
Praca to dla mnie godność, samodzielność i poczucie sensu. I nie zamierzam z tego rezygnować.

4. Historia o „poświęceniu” i miłości

Choć obecnie nie jestem w związku, komentarze, które słyszałam wcześniej, potrafią zaboleć:

„Ale jaki ten Twój facet fantastyczny, trafiło Ci się! Inny by się nie poświęcił…”

Wciąż trudno wielu osobom zrozumieć, że relacja z osobą z niepełnosprawnością może być partnerska, pełna miłości i wzajemnego wsparcia — a nie oparta na „poświęceniu”.
Takie słowa sprowadzają kobietę do roli problemu, a nie partnerki, którą można kochać za to, kim jest.

Wniosek

Bariery architektoniczne powoli znikają, ale te mentalne trzymają się wyjątkowo mocno.
A przecież wystarczyłoby odrobina empatii i mniej pochopnych założeń.

A Wy — z jakimi najbardziej absurdalnymi tekstami lub „dobrymi radami” spotkaliście się od osób, które „wiedzą lepiej”? Chętnie poczytam Wasze historie w komentarzach.

Z życia (nie)codziennego: Odcinek 3 – Mity o „luksusach” niepełnosprawności

 Jakiś czas temu na moim fanpage padło pytanie: „Czy zdarza Ci się słyszeć, że niepełnosprawność to same korzyści?”.
Dłuższa? Właśnie ją czytasz.
Dziś biorę na warsztat legendarne „luksusy”, których niektórzy tak bardzo nam zazdroszczą. Rozprawmy się z tymi mitami raz a dobrze.

Krótka odpowiedź brzmi: tak.

1. Niebieska koperta pod samym wejściem

Dla wielu to „parkowanie po królewsku”.
Dla mnie — jedyna szansa, żeby w ogóle wysiąść z samochodu.
Te miejsca są szersze nie dla wygody, ale po to, bym mogła w pełni otworzyć drzwi i bezpiecznie się przesiąść. Bez koperty często musiałabym zrezygnować z wyjścia, bo na zwykłym miejscu nikt nie zostawia mi potrzebnego 1,5 metra luzu.

2. Kolejka u lekarza? „Pani wejdzie pierwsza!”

To mój „ulubiony” argument.
Szybszy dostęp do specjalisty to marne pocieszenie, gdy u lekarzy bywasz częściej niż w kinie. To trochę tak, jakby zazdrościć komuś pierwszeństwa w kolejce po gips, bo właśnie złamał nogę.
Chętnie oddam ten priorytet w zamian za to, by w ogóle nie musieć tam bywać.

3. Zniżki na PKP i komunikację miejską

„Płacisz mniej za bilet, ale Ci dobrze!”.
Tylko że te zniżki zazwyczaj przeznaczam na dojazdy na rehabilitację, które nie są wycieczką krajoznawczą, a koniecznością.
Poza tym — co mi po tanim bilecie, jeśli winda na peron znów nie działa, a wejście do pociągu przypomina wyprawę na Mount Everest?

4. 10 dni dodatkowego urlopu i 7‑godzinny czas pracy

To nie są „ekstra wakacje pod palmami”.
Przy mojej przepuklinie oponowo‑rdzeniowej organizm męczy się szybciej, a te 10 dni zwykle znika na turnusy rehabilitacyjne, kontrole medyczne albo dni, kiedy ból nie pozwala wstać z łóżka.
To czas na ratowanie zdrowia, nie na relaks.

5. Dofinansowania (na wózek, sprzęt, auto)

Słyszysz: „Dostała kasę na nowy sprzęt!”.
Czego nie słyszysz? O biurokratycznym maratonie, stosach dokumentów i konieczności posiadania sporego wkładu własnego.
To nie są zakupy dla przyjemności — to kupowanie „nóg”, bez których byłabym uwięziona w czterech ścianach.

6. Ulga podatkowa i abonament RTV

Odliczyć można tylko to, co już wcześniej wydałam z własnej kieszeni na leki czy sprzęt.
A darmowy abonament RTV? Naprawdę?
Czy ktokolwiek o zdrowych zmysłach uważa, że darmowa telewizja rekompensuje brak możliwości wejścia do połowy sklepów czy urzędów?

Podsumowanie

Wszystkie te „przywileje” to jedynie próba wyrównania barier.
Małe protezy, które mają sprawić, że świat będzie choć odrobinę bardziej dostępny.
Każdy, kto nam ich zazdrości, może je mieć od ręki — wystarczy orzeczenie.
Tylko czy ktoś naprawdę chciałby oddać sprawność za szersze miejsce parkingowe? Wątpię.

A Wy — znacie jeszcze jakieś inne „luksusy”, o których krążą legendy? Chętnie poczytam w komentarzach.

Wesprzyj moją walkę o niezależność

Każda wpłata pomaga mi pokonywać bariery i kontynuować rehabilitację. Jestem ogromnie wdzięczna za każde wsparcie.

Zapraszam też na mój fanpage — link znajdziecie w zakładce Kontakt.
To tam dzieje się najwięcej i tam możemy być w stałym kontakcie.

Schodołaz, schody i mama – zdjęcie, które mówi więcej niż słowa

 Dziś wpadło mi w ręce zdjęcie z letniej sesji.Zatrzymałam się przy nim na dłużej, bo to nie jest zwykła fotografia.To symbol naszej codzienności.Naszej walki.Naszej miłości.Na zdjęciu widać schodołaz — urządzenie, które każdego dnia jest naszym orężem w starciu z barierami architektonicznymi.Ale najważniejsza jest osoba stojąca za mną.Moja mama.

Schody, które dla innych nie istnieją

Większość ludzi widzi schody i po prostu idzie.
Nie zastanawia się, czy da radę, czy to bezpieczne, czy w ogóle możliwe.

Dla nas schody to operacja.
Plan.
Zaufanie.
I ogromna odpowiedzialność.

Każdy zjazd to akt odwagi — jej i mój.
Mama trzyma mnie pewnie, a ja oddaję jej w ręce swoje bezpieczeństwo.
To nie jest tylko pomoc.
To miłość w najczystszej postaci.

Mama – moje skrzydła i moje mięśnie

Mama jest moimi nogami, kiedy świat stawia przede mną bariery nie do przejścia.
Jest moją siłą, kiedy moje ciało odmawia posłuszeństwa.
Jest moją odwagą, kiedy ja się boję.
Jest moją codziennością — tą najtrudniejszą i tą najpiękniejszą.

To zdjęcie pokazuje tylko ułamek tego, co robi dla mnie każdego dnia.
Troska, której nie da się zmierzyć.
Siła, której nie da się opisać.
Miłość, której nie da się zastąpić.

Mamo, dziękuję Ci za wszystko.
Za każdy zjazd.
Za każdy wdech odwagi.
Za każdy dzień, w którym mogę wyjść z domu i poczuć, że żyję.
Jesteś moją bohaterką.

Marzę o świecie, w którym schody nie decydują o mojej wolności

Chcę móc wyjść z domu bez angażowania mamy w tak ogromny wysiłek fizyczny i logistyczny.
Chcę świata, w którym dostępność jest standardem, a nie luksusem.
Chcę móc być samodzielna — choć trochę, choć w części.

Wasze wsparcie naprawdę zmienia moje życie

Moja walka o większą niezależność to nie tylko schodołaz.
To stałe leczenie, specjalistyczny sprzęt, codzienna rehabilitacja i kolejne turnusy, które są dla mnie jedyną drogą do sprawniejszego życia.

Każdy gest ma znaczenie.
Każda pomoc to krok w stronę samodzielności.
Każde wsparcie to realna zmiana.

Dziękuję, że jesteście ze mną.
Dzięki Wam mogę walczyć o siebie — mimo barier, mimo schodów, mimo wszystkiego.

Z życia (nie)codziennego: Odcinek 2 – Zapach wolności i smak niezależności

 Cześć wszystkim.
Czy wiecie, jak smakuje wolność? Dla mnie ma ona zapach piernika i dźwięk kół wózka sunących po warszawskim bruku. Patrzę na zdjęcia z mojej lutowej wyprawy i wciąż trudno mi uwierzyć, jak piękny był to dzień. To, co widać na fotografiach, to jednak tylko wierzchołek góry lodowej. Pod uśmiechem kryje się historia o przełamywaniu barier, których nie dostrzega się na pierwszy rzut oka.

Więź, która daje skrzydła: Asystencja Osobista

Chcę opowiedzieć o czymś, co zmienia wszystko — o asystencji osobistej. Bez wsparcia mojej asystentki te kadry nigdy by nie powstały. I nie chodzi wyłącznie o pomoc techniczną.
Asystencja to dla mnie przede wszystkim możliwość wyjścia do świata, bycia między ludźmi, budowania relacji i uczestniczenia w życiu społecznym na własnych zasadach. To fundament mojej niezależności i prawdziwe okno na świat.

Fundament ze stali: Systematyczna Rehabilitacja

Muszę to napisać wprost: te piękne chwile w Warszawie nie wydarzyłyby się, gdyby nie systematyczna rehabilitacja.
To godziny ćwiczeń, konsekwencja i praca nad kondycją sprawiają, że mogę w ogóle myśleć o takich wyprawach. Każdy kilometr pokonany w stolicy jest okupiony litrami potu na sali treningowej. Ta codzienna dyscyplina daje mi mobilność, która dla wielu jest oczywistością, a dla mnie — wywalczonym zwycięstwem.

Gdzie mnie poniosło?

Kolejkowo

Poczułam się tam jak w bajce. Miasto z piernika było absolutnie niezwykłe — zapach, światło bijące z miniaturowych okienek, dbałość o detale. Na chwilę zapomniałam o wszystkim innym.

Centrum Nauki Kopernik
Spotkanie z Mikołajem Kopernikiem w formie instalacji i możliwość zanurzenia się w świecie nauki dały mi ogromną dawkę inspiracji. To miejsce, w którym bariery znikają, a liczy się tylko ciekawość. Dzięki świetnej dostępności mogłam czuć się tam swobodnie i w pełni obecna.

Z życia (nie)codziennego | Odcinek 1: Asystencja, czyli wolność w duecie

 Między jedną rehabilitacją a drugim kubkiem kawy, między bólem a planowaniem kolejnej małej wyprawy — jest ktoś, kto trzyma mnie za ramię, gdy świat staje się zbyt stromy.
Asystencja osobista.
Nie luksus.
Nie fanaberia.
Tylko narzędzie do życia.
Kiedy masz niepełnosprawność ruchową, niezależność nie przychodzi sama.
Trzeba ją sobie wywalczyć — czasem dosłownie.
I właśnie wtedy pojawia się ona (lub on): asystentka.
Z siłą, empatią i gotowością, by stać się przedłużeniem moich nóg, rąk, a czasem nawet głowy, gdy zmęczenie bierze górę.
Dzięki asystencji mogę:
– wyjść z domu bez lęku, że nie wrócę
– zrobić zakupy bez kalkulowania, ile uniosę
– pójść do muzeum i naprawdę je zobaczyć
– posiedzieć w parku, nie martwiąc się o krawężniki
– być częścią świata, a nie tylko jego obserwatorką zza szyby
To nie jest tylko pomoc.
To partnerstwo.
To wolność.
To życie.

Mała wyprawa, wielkie marzenie

Właśnie planuję małą wyprawę do Warszawy.
Chcę znów poczuć się turystką we własnym kraju — nie pacjentką, nie „osobą z problemami”, tylko kobietą, która chce zobaczyć świat, posłuchać miasta, poczuć jego rytm.

Dlatego pytam Was, moi kochani czytelnicy:

Jakie miejsca w Warszawie polecacie do zwiedzania dla osoby poruszającej się na wózku?
Takie, gdzie nie trzeba walczyć z każdą krawędzią.
Gdzie dostępność jest faktem, nie obietnicą.
Gdzie można po prostu być.

Podzielcie się swoimi propozycjami w komentarzach.
Może razem stworzymy mapę dostępnej Warszawy — dla mnie, dla Was, dla wszystkich, którzy chcą żyć pełniej, mimo barier.